怪奇現象
少しずつ動きが悪くなってきた母でしたが、家の中では壁なり椅子なりを支えにして台所まで行き、料理なんかもしてたんですが
ある日、ご飯を作りに台所に来た母、我が家の冷蔵庫は中段に野菜庫があるのですが何やら野菜を探して片手を突っ込んでゴソゴソ
私は子供の送りがあったのでそれを横目に車へ…
送りが終わって帰ってきたら、出かける前と同じ状態の片手を野菜庫に突っ込んだままの母がフリーズしてました (;ﾟДﾟ)!!
目を疑う光景にビックリして急いで母の元へ行き声を掛けたら、
母「えっ!! なんや？」
私「なんや？やなくて、フリーズしてたで!! 大丈夫なん？」
母「大丈夫やけど？」
なんて、普通の会話をしましたがちょっと怖くなってきて、看護師の友達に連絡して、県内で脊髄小脳変性症に詳しい先生がいないか調べてもらったら、M病院に夫婦で神経内科のドクターをしてるのがいると聞き、女性の方が話しやすいって事でM病院の奥様ドクターに乗りかえ決定 (*^^)
M病院のリハビリドクターにも診てもらい、身体障害者の申請の説明と介護申請の説明を受け、とりあえず身体障害者の申請だけをして
また、毎月の通院…しばらくして、夫婦ドクターがＯ病院に移動する事になり、母もＯ病院に転院しましてＯ病院で改めて検査入院…
検査結果は脊髄小脳変性症だと思ってたのが多系統萎縮症だったようで病気の進行が早い病気だった事が判明 (´ノω；`)
これぞ正しく、泣きっ面に蜂ですが嘆いていても始まらない!!!
これから、起こりうるであろう事態を分からないなりにでいいから先手必勝でやってやろうと姉とネットポチポチ
とりあえず、在宅介護をするにはどうしたらいいかを調べたら、介護認定を受けてケアマネージャーを頼めば今後、どうしていけば良いか相談にのってくれ、日々のプランを計画してくれるって事がわかり
即、行動!!! 市役所やら、長寿福祉センターやら、車で朝から夕方まであっちやこっちのたらい回しでした。
正直、私が健康で車に乗れて平日に動けるから良いものの、お年寄りや体の不自由な人、車に乗れない人や週末しか動けない人やったらかなり無理やで (-`ェ´-怒)
なんて思いながら怒りのような疲れを感じながらボールペンを持って書き物三昧、ペンダコ出来るかと思った…
つづく…
#介護 #介護ブタ #介護生活 ＃脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #フリーズ #身体障害者 #介護認定 #ペンダコ
初面談
２月某日
母と私の2人で人間ドックを受けたＴ病院へドクターとの面談へ
ドクターから病気の説明と今後についてのお話で
ドラマであるような小会議室に通されて説明スタート
正直、この時はまだ現実味がなく何かの間違いであったり
お薬でどうにか出来たり手術でなんとかなんて思いながら挑みましたが
世の中そんなに甘くない…
ドクターの話を要約すると脊髄小脳変性症は
筋肉を動かせと指令を出す小脳が死滅していく病気で
手術は出来ないし、お薬も治すものではないから助かりません
っとの事でした…
経過観察の為、通院はしてくださいねと言われ面談終了
覚悟はしてたものの
遠まわしであれ死にますって言われたのにショックを受けたけど
私より母の方がショックを受けてるはずで
ドクターの話が終わって部屋から出た後も
まともに母の顔を見られなかったし、どんな会話をして帰ったのかも覚えてないくらいでした (つω･｡)うぅぅ…
それから、月に一度の通院が始まり
治りませんよと言われながらも普通の生活が送れてたので
我が家の特殊スキル『ポジティブ』発動!!!
普通はいつ死ぬかわからないけど事前にわかったんやし
動ける間に行きたい所、やりたい事、好きな事を やったらいいねん
っとなり
母は退職金を使って年に２、３回行きたかった海外旅行へ行っておりました (≧▽≦)
その間も少しずつ病状が悪化して2012年には杖がないと歩行が難しくなり
マチュピチュに行った時に高山病にかかり、体力的にもそろそろ海外はダメってなり国内旅行にシフトチェンジ
国内旅行は独身子無しの姉が母を連れて行く係に決まりお任せw
私も一度くらいは母と二人旅をしたかったので子供を姉に任せて
ちょっとお高いけど母がゆっくり出来るように客室露天風呂付のあわら温泉へ行ってきました
毎日、一緒にいるからこれと言って会話もなく温泉に入ってご飯食べて母のうるさいイビキと闘いながら隣で寝て帰っただけでしたが
行けただけで良しって事でｗ
それからしばらくして怪奇現象が…
つづく…
#介護 #介護ブタ #介護生活 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #ドクター #海外旅行 #国内旅行
なにそれ？
年が明けまして…
私と姉が厄年だったので
私は嬢とボンを連れて厄払いの神様と氏神様に初詣
新年のあいさつの時に
姉 「お互い厄年やし今年は気をつけんとあかんなぁ」
私 「子供も一緒にお参りに行ったから大丈夫」
姉 「親に何かあっても嫌やし行っといてほしいなぁ」
なんて会話してましたが、そういう感は当たるもので
忘れもしない七草粥を食べる日、１月７日に母が検査結果を聞きに病院へ
夜、母に声を掛けられ喋ってたら
母 「病院行ったら、お母さん難病なんやって」
私 「えっ？ 難病ってなんの病気よ？」
母 「ようわからんけど難病やねんて」
っと言いながら病院からの難病一覧のパンフレットと次回予約の紙を出してきて
母 「次の病院は家族さんと来てくださいって言われたわ」
と、いつもの軽い感じでしゃべりながらパンフレット見てたら
脊髄小脳変性症に丸印があり
私 「これやな、んでどうなんの？」
母 「手術もできひんから治らへんねんて」
私 「とりあえず、ネットで調べてみるわ」
なんて言いつつ自分の部屋に行ってPCで調べたら
映画 １リットルの涙 が上位に出てくる出てくる…
映画やエリカ様は無視して調べ始めたら専門的な事ばっかりでいまいちよくわからない…
1時間くらいPCとにらめっこして、なんとなく概要がわかったぐらいで夜も遅かったけど姉に電話
私 「遅くにごめん。お母さんの事なんやけど…」
姉 「何？ なんか怖いねんけど」
私 「脊髄小脳変性症って難病やねんて…」
姉 「なにそれ？」
私 「小脳が死滅していって筋肉を動かす信号が出なくなるっぽい」
姉 「なにそれ？」
私 「そういえば、字が書けへんとか言うてた…」
姉 「とりあえずお姉ちゃんも調べてみるわ」
っと電話を切りお互いネット検索して事の重大さが分かり
深夜にまた電話…
私 「お母さん動けなくなって死んじゃうって…」
姉 「そんなん嫌や…」なんて言いつつ
信じたくない気持ちとどうなっていくのかわからない不安と母が死んじゃうという恐怖で2人で大泣きしちゃいました(´ノω；`)
翌日、泣いてパンパンに腫れた目を見られないようにコソコソしつつ、自分達で調べるのにも限界があるし、現実逃避したいという気持ちもあったのでとりあえず次の病院の日までいつも通りの生活を送ってました
つづく…
違和感
多趣味の母は人生100歳と考えて50歳の折り返しだから自分の時間が欲しいと50歳で熟年離婚されまして Σ(ﾟдﾟ；)
離婚後は以前より頑張って働きながら私と孫達と一緒に生活し、空いた時間をみつけてはガーデニング、パッチワークと楽しみながら10年…
60歳か65歳で定年退職するか迷い元気な内に海外旅行もしたいからと60歳定年を選択
1人で海外旅行に行き、同じように女1人旅に来ている人と仲良くなり、次の海外旅行はその人と行ったりと楽しく過ごしていたんですが
いつの頃からか
郵便物の宛名を書いて欲しいと頼まれる事が多くなり
私 ｢母が書けばいいやん｣
母 ｢ミミズがはったみたいにしか書けへんから頼んでるんやろ!!｣と、なぜか怒られ
私 ｢まだあるかわからんけど、時間あるんやし雑誌の裏広告の日ペンの美子ちゃんでもしたらいいやん!!｣
っとバトル勃発(っ･д･)≡⊃)3ﾟ)∵
(日ペンの美子ちゃんは私の年代の方にはわかるはずw)
母と私の口喧嘩は姉が引く程の迫力らしいのですが5分、10分すれば何事も無かったようにいつも通りw
それからも代筆は続き、しばらくして
母 ｢最近、足がちゃんと上がってないのか引っかけて転けそうになるわぁ…｣
私 ｢150cmぐらいの身長で70キロ以上あったら、太り過ぎやし足も上がらんやろw 痩せろw 痩せろw」
なんて喋ってましたが、母の中では違和感があったのか定年すると健康診断にも行かなくなるからと年末に1人で近くの総合病院へ…
そこで問診票をうまく書けずにモタモタしてたら看護師さんが声をかけてくれ、事情を話すと脳波の検査も受けたらどうかと助言を受けてオプションを追加、結果は新年に持ち越し…
つづく
#介護 #介護ブタ #介護生活 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #熟年離婚 #海外旅行 #日ペンの美子ちゃん #健康診断
ご挨拶と家族構成
初めまして
多系統萎縮症の母の介護を始めて１０年近く経つ介護ブタです
本を読んでもよく分からない
介護生活をして初めてわかる事やら
こんな便利な制度があるなり
病気は違えど同じように介護をしている方が
このブログを読んでちょっとでも役に立てばいいなと思い
昔の事を思い出しつつ
介護生活の笑い話も書いていこうと思います(≧▽≦)
家族構成
- 母→海外旅行、パッチワーク、園芸が好きな毒舌の 昭和２４年生まれ
- 私→落ち着きがない、誰にでも話しかける、どこにでも行く 昭和５×年生まれ
- 嬢→私の娘、介護職員、ちょいちょい髪色が変わる、優しいけれど我が家の台風の目ｗあまり家に居ない 平成生まれ
- ボン→私の息子、会社員、ゲーム好き、口数は少ないが品行方正、ちょっと引きこもり、犬の面倒をみる優しい 平成生まれ
- チワワ→おとなしい老犬
- アホ犬→誰にでもしっぽを振るシーズー犬
ここまでが同居してる家族です
- 姉→私の姉、思った事を口にしてしまう正直者、書類関係に強い同居はしていないが介護に来てくれる、独身の昭和５×年生まれ
キャラが濃い家族たちの
笑いの介護生活の始まりでございますw
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